O que é?

Segundo o Ministério da Saúde, a Epidermólise Bolhosa é uma doença rara, genética e hereditária que provoca a formação de bolhas na pele causadas ao mínimo atrito ou traumas e se manifesta, na maioria das vezes, no nascimento. As crianças com Epidermólise Bolhosa são conhecidas como ‘‘Crianças Borboletas’’, porque a pele se assemelha as asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.

Sendo atualmente uma doença sem cura, os cuidados de suporte no tratamento das feridas e reconhecimento precoce de complicações são essenciais para um tratamento adequado.

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    Desde abril de 2019 sou muito bem assistida pela ONG Jardim das Borboletas, com toda a assistência que um paciente raro precisa. Tenho atendimento psicológico e todos os meses recebo uma caixa com todos os insumos necessários para minha melhor qualidade de vida.
    Alice Ribeiro
    Assistida do Jardim das Borboletas
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